Mijn vader is donderdagmiddag 7 augustus in Zaandam gecremeerd……………. Het was een hele mooie plechtigheid. Vooraf kon iedereen afscheid van mijn vader nemen. Er waren zxc3xb3veel bloemen en bloemstukken & tekeningen van de kleinkinderen, het zag er prachtig uit. Mijn moeder, mijn zus en ik hadden mooie muziek uitgezocht: Tata Mirando, Cherry Pink & Apple Blossom White en James Blunt. Er waren 4 sprekers: ik was de eerste, de tweede toespraak werd gehouden door xc3xa9xc3xa9n van de beste vrienden van mijn vader, mijn tante (een zusje van mijn moeder) sprak een kort woordje en als laatste bedankte mijn moeder iedereen voor hun komst, hun steun en medeleven. Als afsluiting hadden we een borrel met hapjes en vooral saucijzenbroodjes (xc3xa9xc3xa9n van de lievelingssnacks van mijn vader).

Vandaag ervaarde ik het echt als de eerste dag van het leven zonder mijn vader. Heel erg onwerkelijk. De hele afgelopen week stond in het teken van de voorbereidingen van de crematie, gister was het de dag na de crematie en vandaag dus…..tja……  Ik kan het nog steeds niet geloven dat er zo’n belangrijk onderdeel van ons hechte gezin weg is…..

In de nacht van zaterdag 2 augustus op zondag 3 augustus om 2.15 uur is mijn vader thuis overleden. Mijn moeder, mijn zus en ik zijn bij zijn overlijden aanwezig geweest. Mijn zus en ik waren die nacht bij mijn ouders blijven slapen, omdat we het idee hadden dat het niet lang meer zou duren. Het meisje van de nachtzorg heeft op ons op tijd wakker gemaakt en daardoor hebben we dit belangrijke moment met z’n vieren beleefd: mijn vader, mijn moeder, mijn zus en ik. Het laatste bewuste contact hadden we die ochtend gehad, toen heeft mijn vader wat afscheidswoordjes gesproken. Vanaf de dag dat mijn vader thuis is gekomen, hebben we hem gelukkig constant kunnen verzorgen en bijgestaan. Dit alles samen met af en toe de dagzorg en de nachtzorg.

Mijn vader wordt donderdagmiddag in Zaandam gecremeerd…………….

Iep van Roijen: 29 november 1931 – 3 augustus 2008

Wat kan er veel gebeuren in 3 maanden, 72 dagen welgeteld! Dit zijn de dagen tussen mijn vorige posting en de posting van vandaag…. Ik heb zonet ook nog teruggekeken naar de posting van 27 juli vorig jaar. Die was aanmerkelijk opgewekter van aard dan deze zal zijn.

Sind vorig jaar (nog voor de SJS) was er bij mijn vader prostaatkanker geconstateerd. Die is een tijd redelijk stabiel gebleven onder de gekozen behandeling. Na zijn ontslag uit het AMC vanwege de SJS, zijn de problemen met de prostaat en later in overheersende mate de blaas, echter steeds meer toegenomen. Gedurende het afgelopen jaar heeft mijn vader heel veel in het ziekenhuis in Zaandam gelegen vanwege blaasproblemen en problemen met de katheter die hij had vanwege het slechte plassen door de prostaatkanker. De blaasproblemen bleken rechtstreeks te maken te hebben met de prostaatkanker. De afgelopen maanden namen de blaaskrampen toe en verloor mijn vader zijn eetlust en had hij last van de maag en van eten. Hij is dan ook erg afgevallen. Hij verloor ook veel bloed uit de blaas vanwege een beschadiging aan het uitgroeisel van de prostaattumor. Tijdens de vele ziekenhuisopnames werd zijn blaas voordurend gespoeld om elke keer alle bloedstolsels te verwijderen die die kramp en het moeilijke plassen door de katheter veroorzaakten.

3 weken geleden is hij nog een paar dagen opgenomen geweest op de afdeling cardiologie vanwege de steeds toenemende benauwdheid. Deze is ontstaan doordat, door het bloedverlies uit de blaas, het hart te weinig zuurstof kreeg, waardoor er vocht achter de longen kon ontstaan. Uit het onderzoek tijdens dit ziekenhuisverblijf bleken de nieren en de maag ook niet goed te zijn.
Vorige week dinsdag (15/7) is mijn vader ‘s ochtends opgenomen vanwege de ernstige blaaskrampen en is hij direct geopereerd om alle bloedstolsels te laten verwijderen. Tevens zijn er een paar dagen later een aantal scans gemaakt waaruit bleek dat er uitzaaxc3xafngen in de nieren, het lymfesysteem, het bekken en vermoedelijk de lever zitten. De uroloog vertelde dat het zo snel heeft kunnen uitgezaaien doordat het afweersysteem van mijn vader door de SJS heel erg zwak was geworden. Een chemokuur was al geen optie, gezien de broze conditie van de bloedvaten en het hart (mijn vader is hartpatixc3xabnt sinds 1990). Tijdens deze laatste ziekenhuisopname is mijn vader ongelofelijk hard achteruitgegaan en in overleg met de uroloog hebben we besloten dat mijn vader naar huis mocht. Het was in deze week al snel duidelijk geworden dat mijn vader niet lang meer te leven heeft.

Hij is afgelopen vrijdag thuisgekomen en ligt nu in een speciaal bed met allerlei toebehoren voor de thuiszorg. Mijn vader heeft overdag een aantal keren thuiszorg en gedurende de nacht is er iemand aanwezig die een oogje in het zeil houdt zodat mijn moeder kan slapen. Zaterdag was mijn vader redelijk helder en aanspreekbaar. Helaas begon hij ‘s middags veel pijn in de benen te krijgen. Bij de ontslagmedicatie zit een morfinedrankje dat hij sinds gistermiddag 4 maal daags krijgt tegen de pijn. Dit drankje maakt hem heel erg slaperig en suffig; hij heeft vandaag bijna de hele dag geslapen.

Gelukkig hebben we de laatste weken nog wel tijd samen doorgebracht in het ziekenhuis en de dingen die er toe doen tegen elkaar gezegd. Door een bizarre speling van het lot viel deze ontwikkeling precies in onze vakantieperiode en konden we mijn vader en moeder in alles ondersteunen……. Morgen moet ik weer aan het werk. Het voelt heel vreemd om deze cocon van zorg te moeten verlaten en weer terug te stappen in het leven van alledag. Alleen is dit leven van alledag niet meer het leven van voor mijn vakantie.

Er is weer heel wat gebeurd sinds mijn vorige posting op 22 februari. Met alles wat de SJS heeft veroorzaakt bij mijn vader gaat het goed, behalve (nog steeds) het linkeroog. Er heeft in april wel een positieve ontwikkeling plaatsgevonden: het lijmpropje dat over het gaatje in het hoornvlies was geplakt om het wondje af te dekken en zodoende te laten dichtgroeien, bleek tijdens een bezoek aan de oogarts in het ZMC eruit te zijn gevallen. Dit zou gebeuren als het wondje was genezen, dus dat was best een goed teken en de behandelend oogarts in het AMC die naar aanleiding van deze ontwikkeling werd bezocht, was ook tevreden over het verloop van het herstel. Mijn vader hoefde geen bandagelenzen meer te dragen en alles leek weer hoopvol. Maar al gauw bleek het oog weer heel erg pijnlijk te worden en stond dit gevoel in schril contrast met de positieve waardering van de oogarts. Wat een teleurstelling gaf dit alles……

Vanochtend zijn mijn ouders voor een controle bij de oogarts in het ZMC geweest en zij adviseerde mijn ouders om ‘s middags beter maar naar het AMC te gaan om het daar nog te laten bekijken. Mijn ouders moesten vanmiddag toch al in het AMC zijn voor een controle bij de dermatoloog, ook vanwege de SJS en ze waren al van plan om dan ook bij de oogafdeling langs te gaan omdat het allemaal niet goed voelde. De artsen van dienst constateerden een nieuw wondje in het linkeroog…………. De behandelend oogarts had geen dienst vandaag, maar was wel oproepbaar en zij werd telefonisch geconsulteerd over deze nieuwe ontwikkeling. Er is vanmiddag ter plekke een speciaal serum voor mijn vader’s oog gemaakt. Hiervoor hebben ze bij hem 10 buisjes bloed afgenomen dat als basis dient voor dit serum. Mijn ouders hebben de 10 buisjes met dit serum mee naar huis gekregen. Dit moet in de vriezer worden bewaard. Om de 2 uur moet er een druppel hiervan in het oog worden gedaan. Morgenochtend moeten ze teruggaan naar AMC voor verdere informatie en instructies. Momenteel zit mijn vader met een afgeplakt oog thuis. Ik weet nu alleen niet of ze vandaag al moeten beginnen met het druppelen met dit serum en het oog steeds opnieuw moet worden afgeplakt, of dat het druppelen pas na het ziekenhuisbezoek morgen gaat beginnen en dat oog tot die tijd afgeplakt moet blijven.

Het positieve nieuws komt van de dermatoloog. Mijn vader is dermatologisch genezen verklaard en hoeft niet meer terug te komen voor controle. De prednison hoeft hij ook niet meer in te nemen. Dat is in ieder geval een medicijn minder.

Mijn vader wisselt af en toe wederwaardigheden uit met een andere herstellende SJS-patixc3xabnt. Met hem zijn we in contact gekomen via de Yahoo-mailgroep van SJS-patixc3xabnten. Het onderstaande relaas is een onlangs verstuurde update van zijn situatie aan deze "collega"-patixc3xabnt. Het is een goede samenvatting van de huidige toestand en daar het me aardig leek om mijn vader hier op de weblog zelf eens aan het woord te laten heb ik, in overleg met hem, besloten om het stukje van zijn hand hier te plaatsen:

Het is alweer een tijd geleden dat ik hier een berichtje heb geschreven. De ontwikkelingen volgen elkaar niet meer in zo’n rap tempo op als gedurende de tijd in het ziekenhuis. Er zijn echter nog diverse punten waarop mijn vader van de SJS moet genezen. De nagels zijn nog steeds bezig terug aan te groeien. Hierdoor is het gebruik van de handen vaak beperkt vanwege het gebrek aan grip.

Het linkeroog is echter immer nog de grootste lastpost. Het oog wordt nog steeds vele keren per dag gedruppeld door mijn moeder. Mijn vader is nog steeds in behandeling bij de diverse oogartsen in diverse ziekenhuizen. De specialist die de hele behandeling in handen heeft is dr. Lapid in het AMC. Het oog is nog steeds beschermd door een speciale lens die zit vastgelijmd. Gelukkig zit dit geheel bij elke controle goed op zijn plaats. Door deze behandeling ziet mijn vader met zijn linkeroog een grijze vlek, met zijn rechteroog ziet hij normaal. Bij het gewone kijken overschaduwt deze grijze vlek ook het zicht met het rechter oog. Dit hindert enorm het gewone doen en laten van mijn vader. Het maakt hem duizelig bij het opstaan uit een stoel en het lopen wordt er erg wiebelig door. Ook lezen is er niet gemakkerlijker op geworden, de letters zijn en klein en wazig. Het lezen van de krant, dat normaal gesproken een stukje van de ochtend in beslag nam, duurt nu de hele ochtend. In de loop van de dag trekt deze wazigheid wel weer wat bij, maar dit soort normale dingen zijn niet meer zo vanzelfsprekend en dat frustreert enorm. Lichamelijk gezien voelt mijn vader zich toch wel goed, zoals hij laatst iemand spontaan antwoordde op de vraag hoe het met hem gaat. Helaas overschaduwt het linkeroog grotendeels elk greintje herwonnen welbevinden.

Een goede prestatie van vandaag (om ook maar het goede nieuws te blijven melden): mijn vader heeft vanmiddag alleen boodschappen gedaan en was volgens mijn moeder niet eens heel vermoeid achteraf. We en mijn vader in het bijzonder zijn daar supertrots op.

MIJN VADER IS JARIG VANDAAG !!!!!!!!!!!

Ook via deze weg: GEFELICITEERD LIEVE PAPA !!!!!!!!!

Na het vorige, redelijk optimistische bericht over de ogen is er nu heel ander nieuws te melden. De afgelopen vier dagen stonden in het teken van ziekenhuisbezoek in verband met het linkeroog.

Feit was dat het hoornvlies van het linkeroog is beschadigd. Die beschadiging bestond uit een deukje in het hoornvlies. Vrijdag j.l. moest mijn vader voor een routinecontrole naar de oogarts in het Zaans Medisch Centrum. Daar constateerde de oogarts dat het deukje in het hoornvlies een gaatje was geworden waaruit oogvocht aan het lekken was (in het oog zit tussen de iris en het hoornvlies een ruimte met vocht, de zgn. voorkamer). Doordat het vocht door het gaatje in het hoornvlies wegvloeide, was deze voorkamer verdwenen en zat het hoornvlies tegen de iris aangeplakt. Dit kan op termijn hele nare gevolgen hebben voor het oog.
Toen de oogarts dit constateerde werd na spoedoverleg met de oogarts in het AMC besloten dat het gaatje accuut moest worden gedicht. Dit gebeurt via een operatie waarbij het gaatje wordt dichtgelijmd en daaroverheen een plastic laagje en een bandage-lens worden aangebracht. De hele avond en nacht deed het oog bijzonder veel pijn.
De volgende dag moest mijn vader voor controle van deze operatie om 15.00 uur in het ziekenhuis in Beverwijk zijn (hier zat zaterdag de dienstdoende oogarts voor de regio). Hij constateerde dat de lijm niet goed had gehouden en gedeeltelijk weg was en dat het oog weer aan het lekken was. Dit veroorzaakte dus de pijn van de avond en de nacht ervoor. De oogarts achtte het dan ook meer dan raadzaam om zo snel mogelijk naar het AMC te gaan. Hij belde meteen om onze aankomst voor te bereiden.
Toen wij in AMC aankwamen was er inmiddels een oogarts, die deze middag in een ander ziekenhuis werkzaam was, naar het AMC geroepen om het oog te bekijken. Hij constateerde dat de lijm inderdaad bijna weg was en dat het oog lekte. Hij belde voor overleg een andere oogarts die xc3xbcberhaupt geen dienst had, die er ook meteen aankwam. Toen zij het oog had bekeken, besloot zij meteen tot dezelfde operatie die mijn vader de dag ervoor ook in het ZMC had gehad. Het gaatje werd weer met lijm gedicht en volgens mij zit er ook weer een beschermlaagje over (of dit dan ook weer een bandage-lens is, weet ik niet zeker). Met het dichtlijmen van het gaatje wordt de voorkamer weer als ruimte hersteld. De oogarts legde uit dat het hoornvlies aan het smelten is. Door de SJS zit er nog een ontsteking in het oog, waardoor het afweersysteem zich tegen het oog richt. De oogarts die de operatie uitvoerde was heel eerlijk en zei dat ze geen garantie kon geven dat deze aanpak op termijn het definitieve herstel van het oog kon betekenen. Mocht uiteindelijk blijken dat dit niet zou werken, zou ze rekening moeten gaan houden met een hoornvliestransplantatie. Maar dit zou slechts in het alleruiterste geval worden aangegrepen en dan nog liever niet, bij wijze van spreken dan……Met een uitgebreid recept verlieten we uiteindelijk om 19.00 uur het AMC. Natuurlijk moesten de medicijnen nog worden opgehaald en de dienstdoende nachtapotheek voor de regio Zaanstad was in Koog a/d Zaan, dus om 20.00 zette ik mijn ouders weer thuis af.
Mijn vader moest de dag erna (gister dus) weer terugkomen voor controle in het AMC, nu bij een andere oogarts. Godzijdank zat de lijm nog op de goede plek, de voorkamer was nog intact en het zag er dus allemaal goed uit, de oogarts was tevreden. Mijn vader noemde de pijn die hij had na de operatie. Dit was eigenlijk een goed teken, zei de oogarts. Het betekent nl. dat het hoornvlies nog goed is. Als mijn vader geen pijn zou hebben gevoeld, zou dat dus helemaal niet goed zijn geweest. Iets lichter dan dat we naar het ziekenhuis gingen, kwamen we weer terug. Mijn vader zat de beide autoritten met de zonnebril op en met een pet voor de ogen, om ze te beschermen tegen het daglicht. Zelfs in huis kan hij het licht eigenlijk nauwelijks verdragen.
Vandaag zijn mijn ouders weer naar het AMC gegaan voor controle. Nu weer bij de oogarts die de tweede operatie had uitgevoerd. Zij was ook tevreden hoe het er inmiddels uitziet. De afspraak is dat mijn vader aanstaande donderdag weer op controle moet en als het oog er dan nog steeds goed uitziet, worden de periodes tussen de verschillende controles wat verlengd.
Maar dit hele proces kan uiteindelijk nog maanden gaan duren.

Afgelopen woensdag zijn mijn ouders bij de dermatoloog in het AMC geweest en …… mijn vader hoeft niet meer terug te komen!!! Tenzij er zich iets voordoet waardoor hij weer langs moet komen natuurlijk. Maar dat is dus in feite goed nieuws!!!!!

De vingers gaan ook de goede kant op. Nadat er pleisters rondom alle 10 de vingernagels hebben gezeten, zijn er nu nog maar 4 vingernagels die bescherming behoeven. De andere 6 beginnen weer aan te groeien.

Over 2 weken moet mijn vader wel weer naar de KNO-arts want de tong blijft niet goed voelen.

Over de hele linie heeft mijn vader het gevoel dat het wel iets beter gaat. Het valt mijn moeder en anderen op dat mijn vader’s ogen iets verder open staan. Toen mijn ouders onlangs terugreden van het ziekenhuis, kon mijn vader naar buiten kijken. Iets dat tot voor kort nog niet mogelijk was vanwege de felheid van het daglicht in de ogen. Zouden dit tekenen zijn dat de antibioticumkuur aanslaat? Het linkeroog voelt echter nog steeds gexc3xafrriteerd. Het wondje in het oog is natuurlijk niet zichtbaar, behalve voor de oogarts. Dus ik ben heel benieuwd of zij bij de volgende controle kan zien of de antibioticumkuur, die is ingezet om het wondje te genezen, effectief is……….

Mijn ouders zijn afgelopen zondag teruggekomen uit het zorghotel De Palatijn te Alkmaar, alwaar ze een fijne week hebben gehad. Het is een prettig hotel met vriendelijk personeel, een goede keuken en comfortabele kamers. Het verblijf was toch wel wat ze hadden gehoopt: ontspanning, even helemaal niets en lekker eten. Ook mijn vader heeft er van genoten, maar helaas met de beperking van de slechte ogen. Door de ogen heeft mijn vader op gezette tijden slecht zicht en loopt daardoor onzeker. Een lekkere wandeling door het prachtige centrum van Alkmaar was hierdoor helaas niet mogelijk. Mijn vader draagt soms een zonnebril omdat het licht te fel is in de ogen.

Afgelopen maandag gingen mijn ouders weer op controle bij de oogarts in het ZMC. De oogarts constateerde een verontrustend feit, nl. dat het hoornvlies van mijn vaders linkeroog gevaarlijk dun begint te worden. Ze had mijn vader diezelfde middag nog naar het AMC willen doorsturen, maar dat kon niet op zo’n korte termijn. De eerste mogelijkheid was vanochtend. Tot vandaag (dus dinsdag en woensdag) moest mijn vader bij haar terugkomen voor controle van het hoornvlies.

Vanochtend waren mijn ouders dus bij de oogarts in het AMC. De oogarts vindt het linkeroog wel erg beschadigd. Door het wondje dat in het oog zit, is er gaandeweg een deuk in hoornvlies ontstaan. Mijn vader heeft antibioticumtabletjes meegekregen (van een type dat hij nadien al heeft gehad zxc3xb3nder gevolgen) en hij moet over een week terugkomen. Verder moet er zeer consequent gedruppeld worden, want de ogen zijn zeer droog. Mijn ouders gaan voortaan elk uur de oogdruppels toedienen.